Fakta om lepra

Hva er lepra?

Lepra er en kronisk infeksjonssykdom som fremkalles av leprabasillen – Mycobacterium leprae

Lepra er en av de eldste sykdommene vi kjenner til, men det tok lang tid før sykdommen ble klart definert og adskilt fra andre sykdommer som også viste seg på huden, f.eks. syfilis, hudkreft, hudtuberkulose og noen former for skabb. Først på 1800-tallet fikk man klarere diagnostiske kriterier slik at man unngikk sammenblanding, og før den tid har nok mange av de som fikk diagnosen spedalskhet hatt andre sykdommer enn det vi i dag forstår som lepra.

Opp gjennom århundrene har sykdommen vært betraktet og forklart på ulike måter, og årsaken har vært beskrevet som alt fra Guds straff til arvelighet. Først i andre halvdel av 1800-tallet ble det slått fast at sykdommen er smittsom, og den første formen for effektiv behandling kom så sent som på 1940-tallet.

Den minst smittsomme av alle smittsomme sykdommer

Smitte skjer hovedsakelig via dråper fra munn eller nese fra en syk person til luftveiene til andre, men risikoen for smitte er lav. Smitte oppstår som regel først der en har tett og vedvarende samhandling med personer som har ubehandlet lepra, og kun en liten andel av de som blir smittet blir syke. For at sykdommen skal kunne utvikle seg må flere betingelser enn bakterien være til stede. Dårlig ernæring, og da spesielt proteinmangel, er i mange tilfeller en sentral faktor. I tillegg spiller genetiske faktorer en rolle, og det antas at en stor del av befolkningen har en naturlig immunitet og dermed aldri vil kunne utvikle lepra.

Langsom og langvarig

For de som utvikler aktiv sykdom er det store individuelle forskjeller i symptomer og levealder, men for mange er sykdomsforløpet både langsomt og langvarig. Inkubasjonstiden kan variere fra rundt 1 år til mer enn 20 år, men som regel tar det 3-5 år fra man blir smittet til man får de første symptomene. Lepra påvirker hovedsakelig huden, slimhinner i øvre luftveier, øyne og de perifere nervene. I dag kan lepra kureres ved hjelp av en kombinasjon av ulike typer antibiotika, men om man ikke får behandling vil sykdommen over tid kunne medføre en rekke ulike skader og funksjonsnedsettelser. Tidligere ville ulike komplikasjoner som fulgte sykdommen kunne medføre døden.

To ulike hovedformer

Det er bakteriemengden og immunresponsen hos den enkelte syke som avgjør hvordan sykdommen arter seg. Symptomene kan vise seg i en rekke ulike grader og varianter, og tradisjonelt har man pleid å skille mellom to hovedformer for lepra: den knutete og den glatte.

Den lepromatøse eller knutete formen oppstår hos personer med betydelig nedsatt immunforsvar, og infeksjonen viser seg ofte i karakteristiske knuter i huden. Mange vil kunne oppleve lengre perioder der infeksjonen er lite aktiv, men jevnlige utbrudd vil gi stadig forverring av utseende og helsetilstand. Knutene oppstår ofte i ansiktet og på hendene, men indre organer kan også rammes. Knuter i luftrør, stemmebånd og øreganger kan føre til heshet, pustevansker og dårlig hørsel.

Ved den tuberkuloide eller anestetiske formen angripes det perifere nervesystemet, særlig følenervene i huden. Dette fører til følelsesløshet, noe som igjen gir fare for brann-, kutt- og slitasjeskader, oftest på hender og føtter. Som følge av hyppige sårdannelser og langvarige infeksjoner vil gjerne fingre og tær få betydelige skader over tid, også brusk og mindre knokler skades. Degenerering av brusk i nesen og strupen kan medføre heshet og pusteproblemer. Videre ødelegges mange av kroppens naturlige reflekser og finautomatikk, og pasientene kan få karakteristiske lammelser og vansiringer i ansiktet. Mange får infeksjoner i øynene og blir etter hvert blinde.

Lepra, spedalskhet og Hansens sykdom

Ofte har begrepene lepra og spedalskhet vært brukt om hverandre. Lenge betydde de også omtrent det samme, men i dag er ikke lenger spedalskhet et medisinsk begrep. Utover på 1900-tallet ble betegnelsen brukt i stadig mindre grad, ikke minst i den hensikt å fjerne den medisinske forståelsen av sykdommen fra tradisjonelle stigma og myter. I dag har spedalskhet sterke sosiale konnotasjoner og bør ikke brukes annet enn i en historisk kontekst.

Lepra har fortsatt et klart medisinsk innhold og brukes i store deler av verden. I mange land er likevel den offisielle termen Hansen’s disease, etter bergenslegen Gerhard Armauer Hansen som lyktes i å identifisere leprabakterien i 1873.

En større sosial enn medisinsk utfordring?

Bevissthet omkring begrepsbruken er viktig og kan være med på å redusere sosiale utfordringer i dag. Sykdommen har ofte vært forbundet med religiøse og sosiale stigma, og mennesker over hele verden har opplevd at symptomer og diagnose har fått omfattende og langsiktige konsekvenser for sitt videre liv og livsførsel.

Å omtale nålevende mennesker som har eller har hatt lepra som “spedalske” vil være utenkelig og oppleves som svært krenkende. Selv om sykdommen enkelt kan kureres og forekomsten på verdensbasis er stadig synkende opplever fremdeles både personer som får lepra og deres familie fordommer og diskriminering. Lite kunnskap om sykdommen og foreldede forestillinger og tabu kan ofte være til hinder for behandling. Slikt sett kan man si at lepra i dag er en større sosial enn medisinsk utfordring.

Utbredelsen av lepra i dag

Forekomsten av lepra på verdensbasis har sunket betydelig de siste tiårene, særlig siden man fikk mer effektiv medikamentell behandling på 1960-tallet. Likevel er sykdommen fremdeles utbredt i flere land, og mange som blir kurert opplever fortsatt utfordringer med funksjonsnedsettelser og sosialt stigma.

På Verdens Helseorganisasjon (WHO) sine nettsider kan en lese mer om lepra og få mer informasjon om situasjonen i dag.